Kwalitatieve medische data zorgen voor vertrouwen: het maakt de zorg voor iemand beter, completer én persoonlijker

“Kwalitatieve data versterkt het vertrouwen, dat we broodnodig hebben, in ons ecosysteem.” Geert Thienpont, Manager Director van i~HD, ( The European Institute for Innovation Through Health Data), en Jens Declerck, PhD-onderzoeker en Data Quality Manager bij het gelijknamige instituut, willen ons bewust maken van het belang van kwalitatieve data, zowel voor primair als secondair gebruik.

Een belangrijk sleutelbegrip daarbij volgens hen is vertrouwen. Vertrouwen in data is fundamenteel voor een optimale gezondheidszorg, dat moet voldoen aan de hedendaagse noden. Van betere medicijnen dankzij betrouwbare én volledige datasets tot snelle en geïnformeerde beslissingen kunnen nemen. Toegang tot kwalitatieve data zijn een vereiste om de zorg voor iemand compleet, persoonlijk én uit volle vertrouwen te laten plaatsvinden. – “Health Data Quality, a Dynamic Complexity"

Kwalitatieve data zijn noodzakelijk om een accuraat antwoord te krijgen op medische en onderzoeksvragen, of dat nu voortkomt vanuit het beleid, gedreven is door innovatie of van belang is voor een accurate diagnose en behandeling in dagelijkse praktijk. Zo kan je sneller en efficiënter antwoorden vinden op vragen zoals ‘Welk medicijn werkt het best bij een zeldzame ziekte voor dit individu?’, ‘Welke behandeling is efficiënter?’ of zelfs ‘Mogen we penicilline toedienen bij een bewusteloze patiënt op de spoed of is er sprake van een allergische reactie’. De pharma gelooft sterk dat het inzetten data bijdraagt tot het sneller, efficiënter en doelgerichter (individueel) ontwikkelen van nieuwe geneesmiddel.

Wij horen u denken “dat is toch evident”. Maar hebben we een idee wat de kwaliteit is van onze data is?

Wat maakt data dan kwalitatief? Jens verduidelijkt: “Een kort antwoord is moeilijk, kwaliteit van medische data is een wetenschap op zich zelf geworden. Kwaliteit van data kan worden weergegeven in 9 dimensies (zie illustratie onderaan) en geven vluchtig een idee hoe complex het is Kwalitatieve data moet voldoen aan meerdere vereisten, bijvoorbeeld de data is compleet, correct en up-to-date. Je gaat bijvoorbeeld geen cijfers over iemands bloeddruk van 10 jaar geleden gebruiken als basis voor een diagnose van een patiënt.

Maar ook de juiste manier van data invoeren en opslaan zijn cruciaal. Denken we maar aan het voorval in Spanje tijdens de eerste golf van het COVID-19-virus toen de Spaanse overheid vaststelde dat er in een bepaalde regio opvallend veel sterfgevallen plaatsvonden tussen 0 en 20 jaar, toch wel uitzonderlijk in heel Europa. Bij nader onderzoek bleek dat het systeem de informatie fout had opgeslagen: de leeftijd werd foutief geregistreerd. Een foute conclusie heeft een enorme impact, zowel financieel, diagnostisch als op het vlak van beleidskeuzes. Kwalitatieve data zijn cruciaal om de juiste beslissingen te motiveren.”

Geert vult aan: “Als je de kwaliteit van data niet kan verifiëren, hoe kan je dan de outcome vertrouwen? ‘Garbage in, is garbage out’. Kwalitatieve data, net als kwalitatieve ICT-systemen trouwens, zijn van cruciaal belang om het vertrouwen over delen van informatie en het hergebruik van data te faciliteren. Zonder kwalitatieve data neem je immers een degelijke onderbouwing van een medische beslissing weg. Daar creëren we dan ook graag bewustzijn rond bij i~HD: kwalitatieve data, kwalitatieve ICT én een Information Governance (waarvan GDPR een onderdeel is) zijn drie belangrijke fundamenten in dit proces.”

Met betere data creëer je meer opportuniteiten, zowel voor de patiënt als voor de hele zorgsector, dat staat vast voor Geert en Jens. Voor de patiënt betekent het dat de zorg voor iemand vanuit een completer plaatje kan vertrekken. “Foute medische data komen het vaakst voor bij oudere personen”, vat Jens aan.

“Dat is ook niet zo verrassend. Het ziektebeeld wordt vaak complexer naarmate de patiënt ouder wordt (comobiditeit neemt toe), en vaak raadpleegt de patiënt hiervoor meerdere artsen in verschillende ziekenhuizen. Wat potentieel resulteert in een groter risico op een gebrekkige kwaliteit van de data. Als patiënt word je omringd door een netwerk aan medische en paramedische zorg waardoor jouw data ook verspreid en gefragmenteerd is. Zo is er geen holistisch beeld van de patiënt en voorkomt dat je als zorgverstrekker interdisciplinair kan werken. De verbinding tussen kwalitatieve data en tusen al die zorgverstrekkers is nochtans cruciaal voor een betere en persoonlijkere zorg.”

Bedenk je maar eens hoeveel dokters iemand dan al gezien heeft. Zeker wanneer die persoon dan ook typisch wat meer kwaaltjes heeft – van een versleten knie tot verhoogde bloeddruk of kans op diabetes type 2 – voor alles komt er een andere zorgverstrekker aan te pas. De huisarts, een eventuele sportarts, de dermatoloog in ziekenhuis A, de geriater in ziekenhuis B, … Ze ontbreken allemaal een volledig plaatje van alle medische gegevens. Dat is jammer. Zo is er geen holistisch beeld van de patiënt en het voorkomt dat je als zorgverstrekker interdisciplinair kan werken. Als patiënt word je omringd door een netwerk aan medische en paramedische zorg waardoor jouw data ook verspreid en gefragmenteerd is. De verbinding tussen data en tussen al die zorgverstrekkers is nochtans cruciaal voor een betere en persoonlijkere zorg.”

“Ook voor de zorgverstrekkers en ziekenhuizen zelf is het gebruik van kwalitatieve data een verrijking voor de job”, licht Geert toe. “Het stelt hen niet alleen in staat om beter onderbouwde beslissingen te nemen, maar het helpt ook om het werk efficiënter te maken. Momenteel zitten data opgeslagen in verschillende silo’s: een departement in het ene ziekenhuis bewaart andere informatie dan een kinesist of podoloog. De toegankelijkheid van betrouwbare data voor alle relevante zorgverstrekkers is nochtans onontbeerlijk voor een efficiëntere zorg. We moeten ervoor zorgen dat de juiste deuren tussen de s’lo’s worden geopend en dat we allemaal dezelfde standaarden toepassen om data op te slaan.

Alleen zo kunnen we kwalitatieve data zo optimaal mogelijk gebruiken voor een betere zorg. Correcte onderzoeksresultaten behoren trouwens ook tot de winst. Hoe beter en vollediger datasets zijn, hoe beter bijvoorbeeld farmaceutische onderzoekers geneesmiddelen kunnen ontwikkelen. En, ten slotte, ook als benchmarking is data relevant: ziekenhuizen kunnen zo vergelijken waar ze staan, zowel intern als extern, en kunnen dan vlotter en gemotiveerdere beslissingen nemen over noodzakelijke investeringen. En ja, ook patiënten zelf zullen meer en meer hun data zelf gaan bijhouden en monitoren via apps bijvoorbeeld. Daarom dat het zo belangrijk is dat alle stakeholders goed op voorhand nadenken hoe ze met data zullen omgaan.”

Kwalitatieve data is een verhaal dat gaat over meer dan meten alleen, zo verduidelijkt Jens. Het gaat over een langetermijnproces waarbij je voortdurend moet durven evalueren en innoveren: “Het is een continu proces waarbij elke speler belangrijk –s - van patiënt over artsen en verpleegkundigen tot de ingenieurs en IT’ers die het proces kunnen capteren en ervoor zorgen dat alle transfers goed verlopen.

Soms voert een arts alles correct in, neem nu pakweg het gewicht in kilogram, maar sluipt er toch een fout in de data tijdens de transfer of het hergebruik ervan. Dan wordt kilogram bijvoorbeeld automatisch in het systeem opgevat als een gram. Een schijnbaar kleine fout met grote gevolgen. In heel dit proces, moeten we ons voortdurend durven afvragen wat kwalitatieve data is en welke criteria we hiervoor willen hanteren.”

Ondanks de state-of-the-art technologie, super-ingenieurs, perfecte projectenplanningen, etc, we missen vertrouwen in ons domein. Ons bewust worden van de complexiteit van kwalitatieve data is al één stap inde goede richting. Deze bewustmaking ondersteunt de visie van i~HD: “We strive for a world in which multiple stakeholders collaborate in the trustworthy use of high-quality health data to continuously improve care and accelerate research. “

Je moet kunnen vertrouwen op data. Het inzetten op kwalitatieve data is een samenwerkingsverhaal met alle betrokkenen . Op je eentje kan je het niet aansturen of verbeteren. Maar elke stakeholder – van overheid en zorgverstrekker tot patiënt en industrie – wint erbij. Daarom dat i~HD ook de inspanningen van InterSystems aangaande het belang van kwalitatieve data apprecieert als partner en trekker tijdens initiatieven zoals de Health Hackom de dialoog tussen alle stakeholders aan te wakkeren. Op zulke momenten merk je dan ook bij iedereen: de intentie en de wil is er bij alle partijen. Het besef groeit dat we het samen moeten waarmaken.”