患者のエンパワーメントへの道：医療がデータサイロを破壊しなければならない理由
医師として、また3つの自己免疫疾患を持つ慢性疾患戦士として、私はデータサイロがエコシステムのすべての関係者にもたらす課題を経験してきました。
医療は世界のデータの約30％を生み出しており、その割合は医療IoTやウェアラブル機器の台頭に伴い他の業界よりも高くなると予想されます。 一般的な患者が1年間に生成する80メガバイトのデータには、非常に大きな可能性が秘められているのです。 しかし、ばらばらで標準化されていないデータは、重要な健康情報の共有を困難にしています。
患者として、私は自分の健康データの複数のデジタルおよび非デジタルデータソースを様々な形式で受け取っており、デジタルデータの一部は複数のアプリケーションにまたがって収容されています。 自分の健康状態を把握し、ケアを調整するために、私は多くの時間をかけて手作業で情報を収集、分析し、さまざまな医療機関で情報を共有しています。 そのため、私の病気の負担にさらなるストレスが加わっています。 そして悲しいかな、私一人ではありません。 患者は、自分の治療や生活を改善するための知見に容易にアクセスできないことがよくあります。
私自身も含め、断片化されたデータをつなぐ必要性から、私はJonda Healthを立ち上げました。 さらに、患者が作成した情報を含むリアルワールドデータへのアクセスは、臨床研究を進め、イノベーションを促進することができます。デジタルデータ管理ソリューションは、患者が最も重要なことに集中できるよう支援します。それは、健康を維持しながら、自ら進んで研究に貢献することです。悪いデータは、どのように患者に害を及ぼすのでしょうか？不均一なデータは、カレンダー、財布、心といった最も大切なところで人々を傷つけます。10年前、研究者は患者と非公式の介護者が慢性疾患の管理にどれだけの時間を費やしているかを分析しました。 その結果、毎日2時間以上という驚くべき結果が得られました。 データにアクセスできない場合、事態はさらに悪化します。 フォームの欠落や臨床作業の重複により、米国の医療費は年間推定$200 billion に達しています。 さらに、患者がデータの頭痛や冗長な予約に対処するために仕事を離れると、賃金を失うことになります。
しかし、患者にとっては、こうしたことは精神的な苦痛やフラストレーションに比べれば二の次なのです。 データが煩雑でアクセスしにくいことは、患者や医療従事者の負担を増やし、治療を複雑にするだけです。
データと患者中心の設計
よりよい前進のためには、患者のニーズを第一に考えた臨床データ管理アプリを設計・構築することから始まります。 消費者は、医療従事者や地域に関係なく、使いやすく、異種データの統合ができる安全なツールを求めています。
アプリケーションは使いやすく、関連するバイオマーカーの時系列グラフなど、視覚的に理解しやすいフォーマットでデータを提供する必要があります。 これは、患者さんの理解を深めるだけでなく、臨床医の負担を軽減することにもつながります。 患者さんが一般的な用語を使って、少ない労力で簡単にデータを取り出せるようになれば、誰もが利益を得ることになります。
機械学習の戦略的活用
健康データがデジタル化されると、スキャンしたPDFファイルとしてしか入手できないことが多くなります。 また、現在でもかなりのデータがデジタル化されていません。
そこで、私たちJonda Healthは、患者さんが健康管理に関連すると思われるあらゆる文書や写真をアップロードできる独自の技術スタックを開発しました。 当社の機械学習アルゴリズムは、文書の種類を分類し、血液検査など特定の種類の文書から非構造化データを抽出、構造化、標準化します。
その後、アプリは患者さんが理解できる方法でデータを表示します。 そこから数回の指のタップで、医師と簡単かつ安全に共有することができます。
組み込まれたプライバシーとセキュリティ
米国人の62％が、自分の健康データとそのアプリケーションでの使用について、深刻なプライバシー上の懸念を抱いていることが明らかになっています。 これは、医療データ漏洩の件数が増加していることを考えれば、当然のことです。 健康データ1件が裏で250ドルの値段にもなるといいます。買い手がクレジットカード番号に支払う5ドルをはるかに上回っています。
Jonda Healthでは、データのプライバシーとセキュリティは、私たちが行うことすべての中心にあります。 私たちは、それが基本的人権であると考えています。 そのため、暗号によるエンドツーエンドのセキュリティだけでなく、ゼロナレッジの暗号化も採用しています。 これにより、患者のみがデータを解読できるようになり、健康情報を完全にコントロールできるようになります。
手間なく安全にデータを共有できることは、患者が求める、そして医療機関が実現しなければならない摩擦のない消費者体験を実現するための鍵となるのです。 また、この仕組みにより、治療の遅れ、不必要な検査、時間と費用の無駄をなくすことが期待されます。
患者にとってのデータの意味
私自身、Jondaのユーザーとして、自分の健康管理にこのアプリが非常に役立っていることを実感しています。 このアプリは、異なるプロバイダーのデータを統合することで、より大きな問題を指し示す傾向を特定するのに役立ったのです。 私は必要なデータをケアチームと簡単に共有し、適切な治療をタイムリーに行うことができました。
すべての患者は、自分の健康データを手元に置き、それがどんなものであれ、自分のケアをナビゲートする能力を確実に持つ権利があります。 すべてのデータストリームを活用して、より患者中心のケアを提供する方法について
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さらに詳しくは、こちらをご覧下さい。
By: Dr Suhina Singh
Jonda Health Pte. Ltd. Co-founder & CEO
#ChronicDiseaseWarrior
