Data, it’s personal. Correcte, actuele en volledige medische data zijn cruciaal voor een kwalitatieve zorgverstrekking binnen het volledige ecosysteem van de gezondheidszorg. Betrouwbaarheid vormt daarbij de sleutel tot hoogwaardige zorg voor elke patiënt, op elke schaal.
Met betrouwbare data open je immers de deur tot geïnformeerde beslissingen. Ze zijn niet alleen broodnodig om medische risico’s te voorkomen. Ze effenen ook het pad voor een afgestemde communicatie tussen zorgverstrekkers onderling zodat patiënten een holistische behandeling krijgen.
Koppel dit aan een uniform informatiesysteem met gestandaardiseerde formats en de digitalisatiesprong in de zorg krijgt de boost die het nodig heeft, namelijk eentje dat vertrekt vanuit vertrouwen.
1. ‘Kleine missers’, grote gevolgen voor patiënten
Kleine vergissingen binnen het medische veld kunnen grote gevolgen hebben. Van informatie over een allergie, een zeldzame ziekte of het correcte bloedtype: zonder de juiste data kan je missers van formaat maken.
Al die puzzelstukjes samen vormen een uniek profiel van jou als patiënt. Als patiënt ben je de data. Dat unieke zegt nog niks over een uiteindelijke diagnose. Samen met de symptomen die je vertelt tijdens een consult kan een dokter tot de juiste diagnose komen. (lees meer over het onderscheid tussen toegang tot patiëntendata en de persoonlijke info over een diagnose in de blog over Jan Vekemans’ persoonlijke ervaring).
Maar wat als die data gefragmenteerd en verspreid is over verschillende departementen, gezondheidsverstrekkers en zelfs ziekenhuisgroepen heen? Dan krijg je zogenaamde datasilo’s. Die datasilo’s, in combinatie met een gebrek aan interoperabiliteit tussen gezondheidszorgsystemen, maken het moeilijk om patiëntengegevens volledig te raadplegen.
Wat betekent dit voor de praktijk? Reeksen aan onderzoeken, zoals een bloedafname of scans, worden per aparte opname of consultatie elders telkens herhaald. Aan patiënten die een operatie moeten ondergaan, wordt de vraag gesteld om zelf hun medische voorgeschiedenis in te vullen, via een papieren lijst. Zelfs dan is er nog steeds kans op een vergissing: cruciale informatie geraakt niet altijd tot bij de relevante zorgverstrekkers.
Dit overkwam bijvoorbeeld ook Jan Vekemans: hij stelde vast dat de info over zijn leverziekte en notenallergie niet bij de juiste mensen terecht kwam. Met een gerust hart de operatiezaal binnengaan, zoals Jan pas kon doen na zijn persoonlijke check over zijn dossier, zou nochtans een must moeten zijn voor iedereen.
Toegang tot correcte, actuele en volledige data zorgt voor vertrouwen. Het maakt de zorg voor de patiënt kwaliteitsvoller en holistisch. Wanneer een patiënt voelt dat alle input en info is gekend, stijgt ook het vertrouwen in de zorgverstrekker en de zorgfaciliteit.
2. Meer opportuniteiten voor een betere zorgverstrekking
Met betrouwbare data creëer je ook opportuniteiten voor zorgverstrekkers om sneller, efficiënter en beter te reageren op een situatie. Wat als je bewusteloos op spoed belandt en zonder iemand in de buurt die jouw medische info kent. Kaartjes in de portemonnee, of een ICE-afkorting (In Case of Emergency) in je telefoonlijst maken al een verschil. Maar eigenlijk zou je er toch op moeten kunnen vertrouwen dat jouw data, gelinkt aan jouw profiel, bekend is en toegankelijk voor relevante zorgverstrekkers.
Een completer plaatje van de medische geschiedenis en risico’s van een patiënt zorgt voor een beter geïntegreerde aanpak van de patiënt, dat bevestigt ook Jens Declerck, PhD-onderzoeker en Data Quality Manager bij i~HD in een eerdere blog over het belang van kwalitatieve data. Het maakt bijvoorbeeld een interdisciplinaire aanpak mogelijk – waarbij bijvoorbeeld zowel de dermatoloog als de huisarts, de kinesist tot de behandelende arts in het ziekenhuis een vollediger beeld heeft van jou als patiënt en dus een geïnformeerde en gefundeerde beslissing kan maken.
Maar niet alleen de dagelijkse praktijk van zorgverstrekkers wordt er beter op. Kwalitatieve datasets zorgen voor een diepgaander en correcter onderzoek van zeldzame ziektes of medicijnen, zo benadrukt ook Geert Thienpoint, Manager Director van i~HD in een eerdere blog over kwalitatieve data. Hij spreekt van ‘Garbage in, garbage out’ om te benoemen dat je geen kwaliteitsvolle analyses kan maken van data die fout, onvolledig of niet actueel zijn. Of zoals Jan Vekemans vertelt in zijn bericht, schone data verkrijg je pas wanneer ze consistent, compleet en betrouwbaar verzameld worden.
Wanneer data kwalitatief en betrouwbaar is, kan er ook over departementen en faciliteiten heen sterker ingezet worden op een zorgverlening op maat van de noden van de patiënt.
3. Een digitaliseringsprong vanuit vertrouwen
Door de komst van digitale technologie in de gezondheidszorg is het belang van toegang tot digitale gegevens alleen maar toegenomen. Met het bijhouden van een Elektronisch Patiëntendossier (EPD) door ziekenhuizen en het gebruik van een Globaal Medisch Dossier (GMD) door huisarts lijkt het alsof die digitale sprong niet veraf is, maar er is nog een hele weg te gaan. Cruciaal in dit proces is te zorgen voor interoperabiliteit, natuurlijk met een waakzaam oog voor veiligheid en privacy (zie ook het bericht van Jan Vekemans over de voordelen van Unified Access).
Een uniforme toegang tot alle informatie zorgt ervoor dat alle relevante zorgverstrekkers cruciale informatie uit verschillende domeinen eenvoudig en overzichtelijk ter beschikking hebben. Ook de registratie van data aan de hand van dezelfde standaarden hoort daarbij. Zo voorkom je medische fouten.
Zelf invullen van papieren standaardvragen, zoals Jan Vekemans als patiënt ook deed (zie de blog over zijn persoonlijke ervaring) behoort dan tot het verleden. Zo vermijd je risico’s doordat zaken ontbreken of onvolledig, onleesbaar of fout worden geregistreerd. Het resultaat? Een digitalisatiesprong op basis van vertrouwen, want de patiënt ZIET dat zijn informatie al beschikbaar is. Dat vertrouwen zorgt dan opnieuw voor een vlottere behandeling van de patiënt.
4. Betere impact op beleidskeuzes
Toegang tot een uniform informatiesysteem heeft niet alleen een positieve impact op de dagelijkse realiteit van de gezondheidssector. De gevolgen strekken zich ook ver uit op overheidsniveau. Denken we maar terug aan het voorval in Spanje waarbij de verkeerde registratie van data zorgde voor een opvallende (en vooral verkeerde) initiële observatie van de leeftijden bij sterfgevallen door COVID-19, een voorbeeld dat ook Jens Declerck, PhD-onderzoeker en Data Quality Manager bij i~HD, aanhaalt in een eerdere blog.
Inzichten via medische data op grote schaal hebben een gevolg op de persoonlijke zorg wereldwijd. Ook op beleidsniveau is het noodzakelijk om data op een correcte manier te stockeren, te registreren en het hergebruik in volle vertrouwen te faciliteren. Zodat ook op beleidsniveau geïnformeerde beslissingen kunnen gemaakt worden en de zorg op maat voor iedereen op grote schaal kan gegarandeerd worden.
Met een schijnbare kleine stap (een correct ingevulde datacel) naar een geïntegreerd, interoperationeel en uniform systeem is persoonlijke zorg op grote schaal niet alleen denkbaar, maar ook mogelijk.
