De oncologische patiëntreis: hoe maken we die comfortabeler?

“Wie reist, heeft iets te vertellen”. Dit was niet alleen het geval aan het einde van de 18e eeuw, toen Matthias Claudius dit schreef. Het is nog steeds waar. Sterker nog: de reizigers van nu hebben waarschijnlijk zelfs meer te vertellen dan degenen die reisden in de tijd van de postkoetsritten. Dat betekent niet dat de verhalen altijd mooi zijn. Vooral een oncologische patiëntreis is niet om over naar huis te schrijven. Toch leggen jaarlijks miljoenen mensen ter wereld deze reis af. Het aantal nieuwe gevallen neemt gestaag toe, voornamelijk als gevolg van demografische veranderingen. Steeds meer behandelaars zoeken daarom naar manieren om de reis eenvoudiger en vooral comfortabeler te maken. In dit blog bespreken we hiervoor de mogelijkheden.

Als een arts het vermoeden heeft dat een patiënt kanker heeft, komt deze niet onder een tal van onderzoeken uit. Voordat een diagnose kan worden gesteld, moeten diverse onderzoeken worden uitgevoerd, zoals bloedonderzoek, echografieën, computertomografie (CT), magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) en een positronemissietomografie (PET).

Voor de patiënt in kwestie begint een reis naar het onbekende, waarbij hij tussendoor vaak lang moet wachten: op medische afspraken, onderzoeksresultaten, een bed in het ziekenhuis, een second opinion, psychosociale oncologische zorg of een revalidatieplek. Op elk station van het traject moet de patiënt opnieuw zijn reisdocumenten tonen. Denk aan ontslagbrieven, behandelverslagen en een lijst met medicijnen.

De fysieke en psychologische ongemakken die bij deze expeditie komen kijken, worden meestal in verband gebracht met de ziekte en de behandeling. Maar wat als een deel van de klachten en stress wordt veroorzaakt door het ongemak van de reis? Met de technologische mogelijkheden en kennis van vandaag moet het mogelijk zijn om dit ongemak te verlichten.

De nieuwe verordening inzake ontslagbeheer, die sinds oktober 2017 van kracht is, is zeker een belangrijke stap om de oncologische patiëntreis soepeler te laten verlopen. Dit is dankzij de (veel) beter gecoördineerde samenwerking tussen alle betrokken dienstverleners. Markus Stein, Productmanager van de Business Unit Gezondheidszorg in het RZV-datacenter Volmarstein GmbH in Duitsland, zegt hierover:

"De verwijzing van kankerpatiënten na de behandeling wordt in gang gezet door het ontslagbeheer. Dat wil zeggen dat patiënten die uit het ziekenhuis ontslagen worden moeten wachten op vervolg en in een gat vallen. Eigenlijk zou de verwijzer de nazorg moeten regelen en moeten afstemmen met bijvoorbeeld de verpleegkundige en de psychosociale oncologische dienst. Hiermee sluiten verschillende zorgvormen beter op elkaar aan."

Dit proces zou echter nog soepeler verlopen als alle documenten digitaal zouden zijn en de communicatie niet meer zou worden afgehandeld via fax, brief of telefoon. Stein: "Een elektronische afhandeling van de nazorg zou geweldig zijn. De meeste patiënten krijgen hun medische informatie mee op papier, zoals de medische rapporten die door de behandelaars zijn gemaakt en de recepten die zijn uitgegeven. En dat terwijl dit allang digitaal kan! Het probleem is dat slechts een paar instellingen hiervoor kiest omdat de documenten een gekwalificeerde elektronische handtekening vereisen.”

Vier universitaire ziekenhuizen bundelden onlangs hun krachten met partners uit de wetenschap en de industrie om onderzoek te doen naar de rol van het medisch dossier en het eHealth-platform in goede netwerkzorg. Hiervoor gebruikten ze het eHealth platform van de eerder genoemde RZV voor gegevensuitwisseling. Ze ontdekten dat de digitale uitwisseling van gegevens alleen succesvol verliep als de verschillende behandelaars in hun eigen primaire systeem konden blijven werken. Zo hoefden ze alleen de relevante documenten te markeren en deze te selecteren voor levering aan de nazorgverlener. Voor datatransmissie van de kliniek naar het platform in het computercentrum van de RZV werd de bestaande infrastructuur van het teleradiologie netwerk gebruikt. Het platform controleert automatisch of er al een Elektronisch Patiënt Dossier (EPD) bestaat voor de patiënt. Als dit het geval is, worden de documenten hierin opgeslagen. Als dit niet het geval is, wordt automatisch een EPD gemaakt. Het eHealth-platform gebruikt HealthShare van InterSystems. De dossierbestanden worden opengehouden voor geautoriseerde dienstverleners totdat de behandeling van de onderliggende oncologische status is voltooid.

Markus Stein: "HealthShare is een geweldig hulpmiddel om onze elektronische casusbestanden te programmeren volgens de op IHE gebaseerde specificatie 2.0,"

In de tussentijd wordt er ook gewerkt aan een aantal diensten die speciaal zijn ontwikkeld voor patiënten en hun familieleden. Mooie voorbeelden uit buurland Duitsland zijn de second opinion-portal van de Duitse Kankervereniging, de oncologische S3-richtlijnen in het formaat van een app en de patiëntenportal van het National Center for Tumor Diseases (NCT). Deze laatste biedt ook online services, zoals een patiënthandleiding en online ondersteuningsprogramma's voor familieleden.

De zorgsector kan van succesvolle touroperators leren hoe de reis van een patiënt minder hobbelig kan zijn. De postkoets heeft zijn tijd gehad. Als behandelaars het welzijn van de patiënt centraal zetten, verloopt de reis op een gecoördineerde en comfortabele manier en sluiten de overstappen naadloos op elkaar aan. Door de juiste technologie in te zetten, kan de behandelaar dit mogelijk maken, zodat de patiënt zich kan concentreren op het beter worden.

 
Lees meer

De route naar een moderne zorgorganisatie E-book voor bestuurders in de zorg

 

Cornelia Wels-Maug werkt al meer dan 25 jaar in de IT-sector en is sinds 2008 gespecialiseerd in het gebruik van IT in de internationale gezondheidszorgmarkt. Ze schrijft artikelen, case studies, marketingmateriaal en white papers over de wereldwijde IT-markt voor gezondheidszorg en houdt lezingen en webinars als freelance journalist. Daarnaast werkt Cornelia sinds 2016 als Principal Analyst voor de internationale gezondheidszorgmarkt bij het Engelse Creative Intellect Consulting. Eerder werkte ze voor Ovum Ltd., Mentis Corp. (nu Gartner Inc.) en BIS Strategic Decisions Ltd.

Cornelia is afgestudeerd econoom en studeerde aan de Goethe-universiteit in Frankfurt.

^{Photo by rawpixel.com from Pexels}