Qualité des données de santé, une complexité dynamique
"Les données de qualité renforcent la confiance dont nous avons grandement besoin dans notre écosystème." Geert Thienpont, directeur général de l'i~HD (The European Institute for Innovation Through Health Data), et Jens Declerck, chercheur titulaire d'un doctorat et responsable de la qualité des données au sein de cet institut, souhaitent sensibiliser à l'importance des données de qualité, tant pour leur utilisation primaire que secondaire.
Selon eux, un concept clé important est la confiance. La confiance dans les données est fondamentale pour des soins de santé optimaux, répondant aux besoins actuels. Des médicaments améliorés grâce à des ensembles de données fiables et complets aux décisions rapides et éclairées que l'on peut prendre.
L'accès à des données de qualité est une condition préalable pour fournir des soins complets, personnels et empreints de confiance. – "Health Data Quality, a Dynamic Complexity" (Qualité des données de santé, une complexité dynamique).
Retour à la source des données
Des données de qualité sont nécessaires pour obtenir des réponses précises à des questions médicales et de recherche, qu'elles proviennent de la politique, de l'innovation ou qu'elles soient importantes pour un diagnostic et un traitement précis dans la pratique au quotidien. Ainsi, il est possible de trouver plus rapidement et plus efficacement des réponses à des questions telles que "Quel médicament fonctionne le mieux pour une maladie rare chez cet individu ?", "Quel traitement est plus efficace ?" ou même "Pouvons-nous administrer de la pénicilline à un patient inconscient aux urgences ou s'agit-il d'une réaction allergique ?". L'industrie pharmaceutique croit fermement que l'utilisation des données contribue à développer de nouveaux médicaments plus rapidement, de manière plus efficace et ciblée (individuellement).
Vous pourriez penser "c'est évident". Mais savons-nous quelle est la qualité de nos données ?
Qu'est-ce qui rend alors les données qualitatives ? Jens explique : "Une réponse courte est difficile, la qualité des données médicales est devenue une science en soi. La qualité des données peut être décrite en 9 dimensions (voir l'illustration ci-dessous) et donne une idée fugace de sa complexité. Les données qualitatives doivent satisfaire à plusieurs exigences, comme par exemple le fait que les données doivent être complètes, correctes et à jour.
Par exemple, vous n'utiliserez pas les chiffres de la pression artérielle d'une personne d’il y a 10 ans comme base pour le diagnostic d'un patient. Mais la manière correcte d'entrer et de stocker les données est également cruciale. Pensons à l'incident en Espagne lors de la première vague du virus COVID-19 lorsque le gouvernement espagnol a constaté qu'il y avait un nombre anormalement élevé de décès chez les 0-20 ans dans une certaine région, ce qui était exceptionnel dans toute l'Europe.
Des investigations plus poussées ont révélé que le système avait enregistré de manière incorrecte les informations : l'âge avait été enregistré de manière erronée. Une conclusion erronée a un impact énorme, tant sur le plan financier, du diagnostique que sur celui des choix politiques. Les données qualitatives sont essentielles pour étayer les décisions correctes."
Geert ajoute : "Si vous ne pouvez pas vérifier la qualité des données, comment pouvez-vous alors avoir confiance en leur résultat ? 'Ce que vous mettez en entrée, c'est ce que vous obtenez en sortie'. Les données qualitatives, tout comme les systèmes informatiques de qualité d'ailleurs, sont essentielles pour faciliter la confiance dans le partage d'informations et la réutilisation des données. Sans données qualitatives, vous enlevez en fait un fondement solide à une décision médicale. C'est pourquoi nous sensibilisons volontiers à i~HD : les données qualitatives, les systèmes informatiques de qualité et la gouvernance de l'information (dont le RGPD fait partie) sont trois piliers importants dans ce processus."
De meilleures données, de meilleures opportunités
Avec de meilleures données, vous créez plus d'opportunités, tant pour le patient que pour l'ensemble du secteur de la santé, c'est ce que Geert et Jens considèrent comme acquis. Pour le patient, cela signifie que les soins prodigués peuvent partir d'une image plus complète. "Les erreurs de données médicales surviennent le plus souvent chez les personnes âgées", explique Jens. "Ce n'est pas non plus surprenant. L'image de la maladie devient souvent plus complexe à mesure que le patient vieillit (la comorbidité augmente), et souvent le patient consulte plusieurs médecins dans différents hôpitaux.
Ce qui entraîne potentiellement un risque accru de mauvaise qualité des données. En tant que patient, vous êtes entouré d'un réseau de soins médicaux et paramédicaux, ce qui signifie que vos données sont également dispersées et fragmentées. Ainsi, il n'y a pas d'image holistique du patient et cela empêche le praticien de travailler de manière interdisciplinaire. La liaison entre les données qualitatives et tous ces prestataires de soins est pourtant cruciale pour des soins meilleurs et plus personnalisés."
Imaginez combien de médecins une personne a déjà consultés. Surtout lorsque cette personne a tendance à avoir plus de problèmes de santé - d'un genou usé à une tension artérielle élevée ou un risque de diabète de type 2 - il faut faire appel à différents prestataires de soins. Le médecin généraliste, éventuellement un médecin du sport, le dermatologue à l'hôpital A, le gériatre à l'hôpital B, etc. Aucun d'entre eux n'a une vue d'ensemble complète de toutes les données médicales.
C'est dommage. Ainsi, il n'y a pas d'image complète du patient et cela empêche le praticien de travailler de manière interdisciplinaire. En tant que patient, vous êtes entouré d'un réseau de soins médicaux et paramédicaux, ce qui signifie que vos données sont également dispersées et fragmentées. La liaison entre les données et tous les prestataires de soins est pourtant cruciale pour des soins meilleurs et plus personnalisés."
"Pour les prestataires de soins et les hôpitaux eux-mêmes, l'utilisation de données qualitatives est un enrichissement de leur travail", explique Geert. "Cela leur permet non seulement de prendre des décisions mieux fondées et éclairées, mais aussi de rendre leur travail plus efficace. Actuellement, les données sont stockées dans différents silos : un service dans un hôpital conserve d'autres informations qu'un kinésithérapeute ou un pédicure-podologue.
L'accessibilité de données fiables et pertinentes pour tous les prestataires de soins est indispensable pour des soins plus efficaces. Nous devons veiller à ouvrir les “bonnes portes” entre ces différents silos et à appliquer les mêmes normes pour stocker les données. C'est seulement de cette manière que nous pouvons utiliser au mieux les données qualitatives pour des soins de meilleure qualité. Des résultats de recherche corrects font également partie des avantages. Plus les ensembles de données sont meilleurs et complets, meilleure sera par exemple la capacité des chercheurs pharmaceutiques à développer des médicaments.
Enfin, la donnée est également pertinente en tant qu'outil de référence : les hôpitaux peuvent ainsi comparer leur position, à la fois en interne et en externe, et prendre plus facilement des décisions motivées sur les investissements nécessaires. Et oui, à prendre en compte également, les patients eux-mêmes vont de plus en plus suivre et surveiller leurs propres données via des applications, par exemple. C'est pourquoi il est si important que toutes les parties prenantes réfléchissent à l'avance à la manière dont elles géreront les données."
Plus qu'un simple processus de mesure
Les données qualitatives sont une histoire qui va au-delà de la simple mesure, comme le précise Jens. Il s'agit d'un processus à long terme où il faut constamment oser évaluer et innover : "C'est un processus continu où chaque acteur est important, du patient aux médecins et infirmiers(ères) en passant par les ingénieurs et les informaticiens qui peuvent capturer le processus et veiller à ce que toutes les transitions se passent bien. Parfois, un médecin entre tout correctement, prenons par exemple le poids en kilogrammes, mais une erreur peut quand même se glisser dans les données lors du transfert ou de la réutilisation. Ainsi, le kilogramme peut par exemple être automatiquement interprété comme un gramme dans le système.
Une erreur apparemment mineure avec de grandes conséquences. Dans tout ce processus, nous devons constamment nous demander ce qu'est la donnée qualitative et quels critères nous voulons appliquer." Malgré la technologie de pointe, les ingénieurs hors pair, les planifications de projets parfaites, etc., nous manquons de confiance dans notre domaine. Prendre conscience de la complexité des données qualitatives est déjà un pas dans la bonne direction. Cette prise de conscience soutient la vision de i~HD : "Nous aspirons à un monde dans lequel plusieurs parties prenantes collaborent dans l'utilisation fiable de données de santé de haute qualité pour améliorer en permanence les soins et accélérer la recherche."
Vous devez pouvoir faire confiance aux données. Miser sur des données de qualité est une histoire de collaboration avec toutes les parties prenantes. Vous ne pouvez pas le gérer ou l'améliorer seul. Mais chaque partie prenante - des gouvernements et des prestataires de soins aux patients et à l'industrie - en bénéficie. C'est pourquoi i~HD soutient également les efforts d'InterSystems en matière de données de qualité en tant que partenaire et moteur d'initiatives telles que le Hack Healthcare et le projet sociétal #1patient1record4Belgium pour stimuler le dialogue entre toutes les parties prenantes. À de tels moments, on peut constater chez chacun : l'intention et la volonté sont présentes chez toutes les parties. La prise de conscience grandit que nous devons réaliser cela ensemble."
