Deux jours avant son opération prévue, Jan Vekemans a été assailli par un pressentiment persistant. Il avait soigneusement rempli la liste interminable de questions sur sa situation de santé et son historique médical fournie par l'hôpital. La raison de l'opération ? En 2021, Jan apprenait qu'il avait un cancer du rein. La découverte avait été faite par hasard lors d'un examen de routine. La raison de ce sentiment lancinant ?
Jan souffre également d'une maladie rare du foie qui rend les agents anesthésiants moins efficaces. Un élément crucial, surtout lorsqu'on se prépare à une opération de 5 à 8 heures en moyenne. Mais ces informations avaient-elles été correctement communiquées ? "L'accès à des données de patients correctes devrait être évident. Ce n'est pas quelque chose que le patient devrait vérifier lui-même."
Des listes anonymes aux conséquences majeures
"Êtes-vous enceinte ?" Jan a reçu ce genre de questions anonymes standard ainsi qu'une multitude d'autres quelques jours avant de subir une opération. L'hôpital lui avait fourni une liste de questions non personnalisées concernant sa santé et son historique médical.
"Vous devez alors fouiller dans votre mémoire", explique Jan. "Afin de remplir vraiment tout de A à Z sur une telle liste. Vous ne savez pas quelles informations médicales sont déjà connues à l'hôpital et vous n'avez pas de rappel. Que se passe-t-il si vous oubliez quelque chose ? L'incertitude avait déjà fait surface à ce moment-là avant mon opération."
Le pressentiment persistant était justifié. Après un appel téléphonique et quelques recherches, il est apparu que l'information cruciale sur la maladie du foie de Jan n'était pas connue du personnel médical pertinent pour son opération. Les informations concernant son allergie aux noix étaient également enregistrées de manière incorrecte dans un champ de notes, rendant les informations illisibles. Malgré les corrections, Jan a quand même reçu un repas aux noix après son opération. Il s'est avéré qu'il n'y avait pas de transmission d'informations médicales à la cuisine.
Ces erreurs auraient pu avoir de graves conséquences. Jan raconte : "Finalement, j'ai pu passer en revue ma liste en personne avec le médecin lors d'une consultation à l'hôpital. Cela m'a rassuré. Mais le fait que les informations que j'avais pourtant transmises correctement étaient illisibles ou même non enregistrées m'a frappé comme un coup de massue. Que se serait-il passé si l'opération avait eu lieu sans ma vérification ? Et est-ce que quelqu'un d'autre dans une situation similaire aurait également appelé l'hôpital pour vérifier ?"
Rien n'est plus personnel que vos données
"Les données des patients, c'est comme une empreinte digitale. Peu de choses sont aussi personnelles", explique Jan : "Lorsque vous mettez toutes les données côte-à-côte, vous obtenez un profil unique. Le patient, c'est les données. Pour moi, il est important que j'aie accès à mes données en tant que patient, mais aussi que tous les prestataires de soins pertinents, qu'ils travaillent dans le même hôpital ou non, puissent lire mes données de manière simple."
Il est important de faire la distinction entre les données brutes sur la santé de quelqu'un, comme le diabète ou une allergie alimentaire, et un diagnostic final élaboré par un médecin. Ce diagnostic est basé sur plus que les données brutes : l'input fourni par un patient pendant une consultation et les symptômes constatés comptent également. Seule une vue d'ensemble de ces éléments permet aux médecins d'aboutir à un diagnostic. Les données brutes seules ne permettent pas d'atteindre une telle conclusion.
Pour Jan, il s'agit donc de l'échange de données brutes, pas des diagnostics. L'accès à des données correctes est crucial pour faciliter un diagnostic fluide, soutenir les prestataires de soins et les patients, et respecter les droits d'un patient à obtenir un second avis.
Se frayer un chemin dans le dédale administratif
La transition numérique dans le secteur de la santé est encore loin d'être atteinte. Jan raconte : "On m'a remis une version papier de mes données de patient. Je les ai numérisées pour pouvoir les emporter moi-même systématiquement lors de mes visites chez le médecin dans trois hôpitaux faisant partie du même réseau, afin qu'ils aient une vue d'ensemble complète de ma santé et de mon historique médical. Ce que j'ai vécu n'est-il pas dépassé de nos jours ?"
Vous pourriez bien sûr également refaire toutes les enquêtes dans chaque hôpital à chaque intervention médicale. C'est ce qui se passe actuellement dans la pratique. "Analyses sanguines, scanners... Chaque hôpital répète toutes les procédures standard. C'est chronophage, compliqué et souvent inutile. De plus, cela coûte beaucoup d'argent à l'assurance maladie. Malgré les efforts, les bonnes intentions et le professionnalisme des prestataires de soins, le manque d'accès efficace aux données des patients peut encore avoir de graves conséquences.
En rendant les données actuelles et fiables accessibles, vous créez de la valeur à de nombreux niveaux. Vous augmentez non seulement l'efficacité entre les prestataires de soins, mais vous évitez également des coûts inutilement élevés, réduisez les risques médicaux et améliorez la qualité des soins aux patients. Une connexion maximale est nécessaire. Entre les données, entre les hôpitaux et entre les prestataires de soins et les patients. Avec des données précieuses, vous pouvez garantir des soins aux patients bien plus précieux. Il est grand temps que nous nous rallions tous derrière cette mission", conclut Jan.
