Les données, c'est personnel. Des données médicales correctes, actualisées et complètes sont essentielles pour fournir des soins de qualité au sein de l'écosystème complet des soins de santé. La fiabilité est la clé de soins de haute qualité pour chaque patient, à chaque échelle.
Avec des données fiables, vous ouvrez en effet la porte à des décisions éclairées. Elles sont non seulement nécessaires pour éviter les risques médicaux, mais elles ouvrent également la voie à une communication coordonnée entre les prestataires de soins, de sorte que les patients reçoivent un traitement holistique.
Associez cela à un système d'information uniforme avec des formats standardisés et le saut vers la numérisation dans les soins de santé obtient le coup de pouce nécessaire, à savoir celui qui part de la confiance.
1. « Petites erreurs », grands impacts pour les patients
De petites erreurs dans le domaine médical peuvent avoir de grandes conséquences. Des informations sur une allergie, une maladie rare ou le bon groupe sanguin : sans les bonnes données, des erreurs majeures peuvent être commises.
Toutes ces pièces du puzzle forment un profil unique de vous en tant que patient. En tant que patient, vous êtes les données. Cependant, cela ne dit encore rien sur un diagnostic final. En combinant les symptômes que vous mentionnez lors d'une consultation, un médecin peut parvenir au bon diagnostic (lisez-en plus sur la distinction entre l'accès aux données des patients et les informations personnelles sur un diagnostic dans l'article sur l'expérience personnelle de Jan Vekemans : This is Why we should Share Ideas to avoid Fragmented Data in Healthcare.
Mais que se passe-t-il si ces données sont fragmentées et dispersées entre différents départements, prestataires de soins de santé et même groupes hospitaliers ? Vous obtenez alors ce que l'on appelle des silos de données. Ces silos de données, combinés à un manque d'interopérabilité entre les systèmes de santé, rendent difficile la consultation complète des données des patients.
Que signifie cela dans la pratique ? Des séries d'examens, comme une prise de sang ou des scans, sont répétées à chaque admission ou consultation séparée ailleurs. Les patients devant subir une opération se voient demander de remplir eux-mêmes leur historique médical, via une liste papier. Même dans ce cas, il y a encore une chance d'erreur : les informations cruciales n'atteignent pas toujours les prestataires de soins pertinents.
Cela est également arrivé à Jan Vekemans : il a constaté que les informations sur sa maladie du foie et son allergie aux noix ne sont pas parvenues aux bonnes personnes (lisez ici l'article sur son expérience personnelle). Entrer dans la salle d'opération avec l'esprit tranquille, comme Jan a pu le faire après avoir vérifié personnellement son dossier, devrait pourtant être une nécessité pour tout le monde.
L'accès à des données correctes, actualisées et complètes génère de la confiance. Cela rend les soins aux patients de meilleure qualité et plus holistiques. Lorsqu'un patient sent que toutes les données sont connues, la confiance envers le prestataire de soins et l'établissement de soins augmente également.
2. Plus d'opportunités pour des soins de meilleure qualité
Avec des données fiables, vous créez également des opportunités pour les prestataires de soins de réagir plus rapidement, plus efficacement et mieux à une situation. Que se passe-t-il si vous perdez connaissance aux urgences et que personne à proximité ne connaît vos informations médicales ? Les cartes dans le portefeuille ou l'abréviation ICE (In Case of Emergency) dans votre liste de contacts téléphoniques font déjà une différence. Mais en réalité, vous devriez pouvoir compter sur le fait que vos données, liées à votre profil, sont connues et accessibles aux prestataires de soins pertinents.
Une vue plus complète de l'histoire médicale et des risques d'un patient permet une approche plus intégrée du patient, comme le confirme également Jens Declerck, chercheur en doctorat et gestionnaire de la qualité des données chez i~HD dans un article précédent sur l'importance des données de qualité.
Cela permet, par exemple, une approche interdisciplinaire - où, par exemple, le dermatologue et le médecin de famille, le kinésithérapeute et le médecin traitant à l'hôpital ont une image plus complète de vous en tant que patient et peuvent donc prendre une décision informée et fondée.
Mais ce n'est pas seulement la pratique quotidienne des prestataires de soins qui s'améliore. Les ensembles de données de qualité permettent une recherche plus approfondie et plus précise sur les maladies rares ou les médicaments, comme l'a souligné Geert Thienpoint, directeur général de i~HD dans un précédent article sur les données de qualité. Il parle de « Garbage in, garbage out » pour expliquer que l'on ne peut pas effectuer d'analyses de qualité à partir de données incorrectes, incomplètes ou obsolètes. Ou comme Jan Vekemans le dit dans son message, des données propres ne sont obtenues que lorsqu'elles sont collectées de manière cohérente, complète et fiable.
Lorsque les données sont de qualité et fiables, il est également possible de mettre en œuvre une approche de soins sur mesure pour les besoins du patient, au-delà des départements et des établissements.
3. Un bond vers la numérisation basé sur la confiance
Avec l'arrivée de la technologie numérique dans les soins de santé, l'importance de l'accès aux données numériques n'a fait que croître. Avec la tenue d'un Dossier Patient Informatisé (DPI) par les hôpitaux et l'utilisation d'un Dossier Médical Global (DMG) par les médecins de famille, il semble que le saut numérique ne soit pas loin, mais il reste encore beaucoup à faire.
Un élément crucial de ce processus est de veiller à l'interopérabilité, bien sûr, en gardant un œil attentif sur la sécurité et la confidentialité (voir également le message de Jan Vekemans sur les avantages de l'accès unifié : The 7 benefits of Unified Access to all relevant patient data.
Un accès uniforme à toutes les informations permet à tous les prestataires de soins pertinents d'avoir facilement et clairement accès à des informations cruciales provenant de différents domaines. L'enregistrement des données selon les mêmes normes en fait également partie. Cela évite les erreurs médicales.
L'auto-remplissage de questions standard sur papier, comme Jan Vekemans l'a fait en tant que patient, appartient alors au passé. Cela évite les risques liés à des éléments manquants ou mal enregistrés.
Le résultat ? Un saut numérique basé sur la confiance, car le patient VOIT que ses informations sont déjà disponibles. Cette confiance assure à nouveau un traitement plus fluide du patient.
4. Un meilleur impact sur les choix politiques
L'accès à un système d'information uniforme a non seulement un impact positif sur la réalité quotidienne du secteur de la santé. Les conséquences se font également sentir au niveau gouvernemental.
Prenons l'exemple de l'Espagne, où une mauvaise saisie de données a conduit à une observation initiale erronée (et surtout incorrecte) des âges lors des décès dus à la COVID-19, un exemple que Jens Declerck, chercheur en doctorat et gestionnaire de la qualité des données chez i~HD, a également mentionné dans un article précédent.
Les informations tirées de données médicales à grande échelle ont des répercussions sur les soins personnels à l'échelle mondiale. Au niveau politique également, il est nécessaire de stocker, d'enregistrer et de faciliter la réutilisation des données de manière correcte et en toute confiance. Ainsi, des décisions éclairées peuvent également être prises au niveau politique, garantissant des soins personnalisés à grande échelle pour tous.
Avec une étape apparemment simple (une cellule de données correctement remplie) vers un système intégré, interopérationnel et uniforme, des soins personnels à grande échelle ne sont pas seulement concevables, mais aussi possibles.
