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Eine seltene Erkrankung oder Anomalie.
Kein Problem, dank eGesundheitsakte.


Früher war alles besser?

Bei seltenen Erkrankungen oder Anomalien sicher nicht. Besser ginge es mit einer digitalen Gesundheitsgemeinschaft

Seit Jahrzehnten müssen Betroffene Papierausweise mit sich herumtragen, und nicht selten ist auch ein Schnellhefter mit den wichtigsten Dokumenten immer mit im Gepäck. Trotzdem gibt es viel Fehlversorgung. Vor allem in Notfallsituationen und im Ausland machen seltene Erkrankungen viele Probleme – sofern die Diagnose überhaupt gestellt wurde. Die Zukunft muss anders aussehen. Elektronische Patientenakten sorgen dafür, dass Informationen und Kontaktdaten überall greifbar sind – auch im Ausland, auch im Notfall. Und wer weiß, vielleicht können Algorithmen mit künstlicher Intelligenz ja auch die Diagnose seltener Erkrankungen verbessern, indem sie in den Patientenakten nach typischen Mustern forschen. Im Moment dauert es häufig Jahre, bis eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird. Das muss schneller gehen!

Was auch enorm hilft, sind telemedizinische Services, die dank elektronischer Akte und Videosprechstunde problemlos möglich sind. Experten für seltene Erkrankungen gibt es nur wenige, und entsprechend weit müssen viele Betroffene für Arzttermine reisen. Wenn die digitale Gesundheitsgemeinschaft einem Patienten mit einer seltenen Erkrankung das eine oder andere Mal die Anreise spart, ist schon viel gewonnen. Schön, wenn Versicherungen und Gesundheitspolitik daran arbeiten Honorierungsspielräume zu schaffen, damit sich solche Modelle besser realisieren lassen.