Economia dos dados de saúde: Veículos para Descoberta

O contínuo de saúde de hoje produz volumes astronômicos de dados. Estes podem ser minerados para beneficiar a descoberta do conhecimento, a análise preditiva e processos comerciais mais eficientes. Dito isto, não podemos aproveitar os dados do mundo real se não pudermos compartilhá-los efetivamente, o que requer uma combinação de investimentos técnicos, regulatórios e políticos. Iniciativas regionais e nacionais como o Projeto 100.000 Genomes do Reino Unido e "All of Us" nos EUA acumularam enormes quantidades de informações de voluntários para fomentar a pesquisa.

Ao mesmo tempo, nem tudo são boas notícias - não procure mais do que notícias de alto perfil, como o "Projeto Rouxinol" de processamento e armazenamento de dados do Google. Globalmente, uma manta de retalhos de consentimento e regras de privacidade desencontradas às vezes sabota até mesmo o compartilhamento de informações básicas para o atendimento ao paciente. Mesmo quando as regras se alinham, os dados - em muitos formatos e sistemas - muitas vezes não o fazem. Estes são grandes bloqueios nas tentativas de tornar os dados um bem público tangível.

Os participantes do painel discutirão:

• Como continuará a evoluir o debate entre o uso (não-consciente) dos dados dos pacientes para ganho comercial e o bem maior?
• Quem possui os dados na era digital: a pessoa que os dados representam ou a entidade que os coleta?
• Quais são as maiores barreiras à criação de uma economia global de dados de saúde?
• Como podemos sincronizar os sistemas de informação e padronizar os dados em um cenário fragmentado de saúde e cuidados com a saúde?
• Quais são os obstáculos técnicos para adquirir e usar dados e como tornar os dados não estruturados compreensíveis e utilizáveis?